Hintergrund

Es gibt weltweit mindestens 6.000 bis 7.000 verschiedene seltene Erkrankungen. Nach der europäischen Definition betrifft eine seltene Erkrankung nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen in der Bevölkerung. Obwohl demnach jede einzelne Erkrankung selten vorkommt, betreffen sie zusammengenommen 26 bis 30 Millionen Menschen in Europa. Sie stellen eine große Herausforderung für die Gesundheitssysteme dar, denn viele von ihnen gehen mit chronischen Begleiterkrankungen einher. Zudem leiden die Betroffenen unter einer verkürzten Lebenserwartung und einer stark beeinträchtigten Lebensqualität.

Ziele

Um die Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen zu verbessern und bessere Kenntnisse zur Prävention, Diagnose und Behandlung zu erlangen, wurde 2006 das ERA-Net "E-Rare" gegründet. Im Laufe der Zeit (Stand 2016) schlossen sich 27 Organisationen aus 17 Ländern mit der Europäischen Kommission zusammen, um die Förderung multinationaler kooperativer Forschungsprojekte im Bereich seltener Erkrankungen durchzuführen und ein nachhaltiges Forschungsnetzwerk aufzubauen.

Im Rahmen von E-Rare fanden zehn Ausschreibungen statt. Die Deutsche Forschungsgemeinschaft trat dem E-Rare-Konsortium 2015 bei und beteiligte sich an den jährlichen Ausschreibungen von 2015-2018, indem deutsche Partner der bewilligten internationalen Projekte co-finanziert wurden.

Die Förderung von E-Rare endet im Jahr 2019. Die Aktivitäten werden jedoch im Rahmen eines European Joint Programming „EJP RD“ von 2019 bis 2024 weitergeführt und ausgebaut. Eine der Aktivitäten des EJP RD sind gemeinsame multinationale Ausschreibungen, ähnlich der bisherigen Ausschreibungen im Rahmen von E-Rare. An der ersten Ausschreibung des EJP RD ist auch die DFG wieder beteiligt.

Partner von E-Rare

• Agence Nationale de la Recherche (ANR), France
• Austrian Research Promotion Agency (FFG), Austria
• Federal Ministry of Education and Research (BMBF), Germany
• Canadian Institutes for Health Research (CIHR), Canada
• Chief Scientist Office, Ministry of Health (CSO/MOH), Israel
• Projektträger Deutsches Zentrum für Luft- u. Raumfahrt (PT-DLR), Germany
• Fonds de la Recherche Scientifique (FNRS) (F.R.S.-FNRS), Belgium, French-speaking community
• Austrian Science Fund (FWF), Austria
• Foundation for Science and Technology (FCT), Portugal
• General Secretariat for Research and Technology (GSRT), Greece
• Genome Canada (GC), Canada
• German Research Foundation (DFG), Germany
• National Institute of Health Carlos III (ISCIII), Spain
• National Institute of Health (ISS), Italy
• Italian Ministry of Health (IT-MoH), Italy
• National Centre for Research and Development (NCBiR), Poland
• National Research, Development and Innovation Office (NKFIH), Hungary
• Quebec Health Research Fund (FRQS), Canada
• Regione Emilia-Romagna – Agenzia Sanitaria e Sociale Regionale (RER-ASSR), Italy
• Research Foundation Flanders (FWO), Belgium
• State Education Development Agency (VIAA), Latvia
• Swiss National Science Foundation (SNSF/SNF), Switzerland
• Executive Agency for Higher Education, Research, Development and Innovation Funding (UEFISCDI), Romania
• The Netherlands Organisation for Health Research and Development (ZonMw), Netherlands
• Translational Research Informatics Center (TRI), Japan
• Scientific and Technological Research Council of Turkey (TUBITAK), Turkey
• Hungarian Scientific Research Fund (OTKA), Hungary

Weitere Informationen

• www.ejprarediseases.org